Twoje dziecko ma autyzm!
Co powinienem widzieć i o czym pamiętać?
Mamo, Tato…
- Mówcie do mnie prostym, niedziecinnym językiem. Mam problemy z rozumieniem mowy, dlatego mówcie do mnie używając prostych i krótkich zdań. Najlepiej mówcie używając tych samych słów i zwrotów „Daj rękę”. „Idziemy na spacer”.
- Przytulanie i buziaki. To nie jest moja mocna strona. Sami mnie tego nauczcie, ja pierwszy nie przyjdę Was pocałować. Może nie lubię słodkich buziaków, a wolę mocne dociskanie i podrzucanie do góry? Sprawdźcie! Ze mną trzeba ciągle próbować i dać mi czas żebym się oswoił z nowymi rzeczami i się ich nauczył. Bądźcie cierpliwi.
- Lubię rutynę. W niej czuję się bezpieczny. Kiedy w kółko robię te same rzeczy, nie martwcie się. Lubię chodzić stałymi trasami, bo je znam Lubię powtarzać pewne czynności w ten sam sposób, bo wtedy wiem o co chodzi i umiem sobie z nimi poradzić. Uczę się krok po kroku. Kiedy lepiej zrozumiem ten świat, to będę gotowy na nowe zwyczaje.
- Zabawki! To jest problem, bo trudno mi coś kupić, czy umiałbym się bawić, z czego bym był zadowolony. Czasem sam nie wiem co lubię: reklamy w telewizji, literki w komputerze, koła w samochodach, ale czy to się nadaje na prezenty? Zwykle cieszą mnie proste rzeczy: bańki mydlane, skaczące żabki, migające światła latarki. Trudno zgadnąć co mi się teraz spodoba. Ale obserwujcie mnie, pytajcie rodziców i próbujecie. Proszę!
- Dziwne zachowania. Krzyki. Czasem zachowuję się dziwnie, ale to dlatego, że rzeczy miłe dla innych mogą mnie drażnić. Np. bolą mnie dźwięki, drażnią zapachy. Źle się czuję, gdy wokół jest dużo ludzi i zamieszanie. Wtedy krzyczę, bo jak pokazać innym, że coś mi przeszkadza? Nie umiem tego powiedzieć. Muszę się uczyć jak zmienić to zachowanie, to nie jest łatwe, dlatego proszę Was o cierpliwość!
- Zasady. Pamiętajcie, że jestem sprytny. Na pewno będę próbował, czy u Was wolno rozrzucać zabawki, wyjadać cukier z cukiernicy i robić inne rzeczy, których w domu mi nie wolno. Bądźcie twardzi i nie dajcie się nabrać że nic nie rozumiem. Ja tylko próbuję na co mi pozwolicie. Podobno tak robią wszyscy wnuczkowie?
- Dieta jest bardzo ważna. Dieta nie leczy autyzmu, ale powoduje że będę spokojniejszy i łatwiej mi będzie się z Wami bawić. Dlatego nie dawajcie mi słodyczy, ani coca coli. Zapytajcie rodziców, czy nie szkodzi mi mleko. Może zamiast zwykłych ciasteczek dajcie mi takie bezglutenowe. Też są smaczne.
- Samodzielność. Uczcie mnie żebym sam się ubierał, sam jadł i sprzątał po sobie. Mogę przy Was udawać że nie umiem, nie mogę, źle się czuję. Pamiętajcie: jestem sprytny! Wyręczając mnie uczycie mnie bezradności.
- Jesteście ważni. Z Wami czuję się silniejszy i moi rodzice też. Potrzebuję innych osób. Tylko pomoc innych pomoże mi oswoić ten świat.
- Mam autyzm. Mam też różne talenty i umiejętności, które są ciekawsze niż moja niepełnosprawność. Szukanie i rozwijanie ich we mnie może sprawić, że z czasem mój autyzm nie będzie już taki ważny.
Autyzm – co to jest?
Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Oznacza to, że autyzm jest zaburzeniem bardzo złożonym i wpływa na całe funkcjonowanie dziecka. Niektóre dzieci mają autyzm od początku, od urodzenia, a u innych pojawia się nagle, z jakiegoś powodu, ale pierwsze objawy autyzmu występują zazwyczaj przed 3 rokiem życia. Stopień autyzmu może być bardzo różny: od ciężkiego do łagodnego. Łagodną postać autyzmu nazywamy Zespołem Aspergera.
Obecnie nie znamy wszystkich złożonych przyczyn autyzmu, wiemy natomiast, że mózg osób z autyzmem inaczej odbiera otaczający nas świat. Wiemy również, że autyzmem nie można się zarazić. Nie ma jednego leku na autyzm, ale dzięki szybkiej diagnozie i wszechstronnym oddziaływaniom: intensywnej terapii i edukacji można osiągnąć dużą poprawę w funkcjonowaniu osób z autyzmem oraz stopniowo włączać je w życie społeczne (np.: pójście do przedszkola, szkoły, pracy).
Jakie są osoby z autyzmem?
Osoby z autyzmem są bardzo różne, ale wszystkie mają problemy w kilku obszarach:
nawiązywaniu relacji z innymi osobami – np.: nie potrafią patrzeć w oczy, nie rozpoznają naszej mimiki i uczuć, nie wiedzą, jak zacząć rozmowę;
porozumiewaniu się z innymi osobami – część osób z autyzmem przez całe swoje życie nie mówi, a u pozostałych mowa rozwija się zwykle późno. Osoby, które mówią często nie rozumieją znaczenia wszystkich wypowiadanych słów i mają trudności w prowadzeniu rozmowy;
rozumieniu mowy – np.: poleceń, wypowiedzi, żartów;
rozwijaniu zabawy i wyobraźni;
panowaniu nad swoim zachowaniem – wiele osób z autyzmem ma problemy sensoryczne, co oznacza, że zmysły inaczej odbierają bodźce tj.: światło, obrazy, dźwięki, inaczej odczuwają dotyk, zapach, smak, czy ból (np.: boją się dźwięku miksera, wpatrują się w lampy, kręcą się długo w kółko, nie pozwalają wziąć się za rękę, biorą niejadalne rzeczy do buzi, itp.).
Niepokojące objawy w wieku przedszkolnym:
- brak interakcji społecznych oraz zachowań komunikacyjnych;
- opóźnienie mowy (mowa bełkotliwa lub mniej niż dziesięć słów w wieku 2 lat);
- regres lub utrata użycia mowy;
- mowa (jeśli występuje): mogą obejmować nietypowe objawy: dziwna wokalizacja dziwne lub mieszana intonacja;
- częste powtarzanie słów i zestawów fraz (“echolalia”);
- odniesienie do siebie po imieniu lub “ty” lub “on / ona” po przekroczeniu wieku 3 lat;
- nieobecne lub opóźnione reagowanie na własne imię, mimo normalnego słuchu;
- mniejsza lub brak wrażliwości na cudze twarze wyrazu i uczucia;
- mniejsza lub brak świadomości przestrzeni osobistej, lub wyjątkowo nietolerancyjny osób wchodzących na ich osobistą przestrzeń;
- mniejszy lub nieobecny interes społeczny, w innych, w tym dzieci w jego / jej wieku własnych – może odrzucić innych, jeśli interesujemy się innymi dziećmi, może zwracać się do innych w niewłaściwy sposób, zdaje się być agresywny lub uciążliwy;
- mniejsze lub nieobecne naśladowanie działań innych ludzi;
- mniejsza lub brak inicjacji społecznej z innymi;
- mniejszy lub brak wykorzystania gestów i mimiki twarzy do komunikacji;
- ograniczone i słabo zintegrowane gesty, mimika, orientacja ciała, kontakt wzrokowy;
- mniejsza lub brak wyobraźni i różnorodności w grach i zabawach;
- monotonne lub stereotypowe zabawy, na przykład otwieranie i zamykanie drzwi;
- nadmierny nacisk na własny plan dnia;
- ekstremalna reakcja emocjonalna na zmianę lub nowe sytuacje, naleganie na rzeczy “takie same”;
- nadmierna reakcja na smak, zapach, konsystencję lub wygląd żywności.
Diagnoza medyczna
Niestety brak jest testów medycznych do wykrywania autyzmu. Właściwa diagnoza musi być oparta na obserwacji komunikacji społecznej, interakcji, a także jakości zainteresowań. Wiele zachowań związanych z autyzmem jest wspólnych dla innych jednostek chorobowych.
Niektóre testy medyczne mogą być wykonane w celu wykluczenia innych chorób, diagnozy właściwej lub w celu określenia możliwych przyczyn objawów.
Lekarze, którzy mogą mieć doświadczenie z autyzmem i innymi zaburzenia neurorozwojowe m.in. pediatrów (zwłaszcza rozwojowa pediatria), neurolodzy (zwłaszcza neurolodzy dziecięcy) oraz psychiatrzy dzieci i młodzieży. Nie każdy z tych specjalistów ma doświadczenie w pracy z autyzmem, więc rodzice i opiekunowie powinni poprosić o pomoc doświadczonych specjalistów z dostępnych w ich obszarze: grupy wsparcia dla rodzin dzieci z autyzmem, ludzie, którzy mają dzieci lub innych członków rodziny z autyzmem,
stowarzyszeni, fundacje.
W przypadku bardzo małych dzieci (1-3 lat) wykazujących znaczne opóźnienia rozwojowe, lekarz podstawowej opieki może skierować rodzinę do psychologa, neurologa lub pediatry rozwojowego dla dokonania oceny diagnostycznej.
Choć nie istnieje jeden test behawioralny lub test komunikacji, które może wykryć autyzm, opracowane zostały narzędzia przesiewowe, które są obecnie używane w diagnozowaniu autyzmu.
__________________________________________
Materiały przygotowano w oparciu o:
1.Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, pod red. B. Cytowskiej i B. Winczury, Kraków 2006
2. Murkoff Heidi, Eisenberg Arlene, B.S.N Hathaway Sandee „Pierwszy rok życia dziecka”